Tác giả cùng con gái (Ảnh do Randy Siegel cung cấp)
Đang giữa mùa hạ, và tôi vẫn còn đang tràn ngập hạnh phúc khi đọc phiếu nhận xét học tập của con gái mình, trong đó khẳng định:
“Em nồng nhiệt và biết đồng cảm.
Có khiếu hài hước.
Vui chơi tương tác với các bạn.
Theo kịp hoạt động của lớp.
Biết cắt bằng kéo.
Đánh dấu trên giấy.
Tìm các chữ cái.
Có thể tự đếm đến 10.
Cuối cùng nhưng rất quan trọng, có hồi đáp khi em được gọi tên.”
Vợ chồng tôi rất tự hào về tiến bộ của cháu.
Đến Tháng 12, con gái tôi sẽ được 20 tuổi. Cháu đã mắc bệnh động kinh vô căn trong suốt 19 năm qua, phải chống chọi từ 5 đến 15 cơn co giật mỗi ngày, bất chấp hàng chục loại thuốc, liệu pháp, và chế độ ăn đặc biệt được kê bởi các vị bác sĩ thông thái khắp nước Mỹ và Canada. Không thứ gì có thể giúp con gái tôi hết những cơn co giật khiến cháu gục đầu, vùng vẫy và nằm bẹp một chỗ.
Bài toán của con gái tôi rất đơn giản: Khoảng 2000 cơn co giật mỗi năm, trong gần 20 năm. Vậy là khoảng 40.000 cơn co giật trong cuộc đời, sai lệch một vài nghìn.
Con gái tôi chưa từng được ngơi nghỉ từ những cơn co giật, hay đúng hơn là trong cả cuộc đời. Không dạ hội, đại học, hẹn hò, sự nghiệp, hôn nhân, con cái. Tương lai của cháu mờ mịt và bị hạn chế, vậy nhưng tôi thấy biết ơn rằng bằng cách nào đó, cháu vẫn sống sót qua tất thảy những chấn thương mà bộ não khiếm khuyết của cháu phải chịu đựng.
Con gái tôi thích đi xe bus đến trường đặc biệt tại nhà thờ địa phương. Nhưng việc học hành cho các học sinh khuyết tật tại New York, cũng như hầu hết các bang khác, đều đột ngột chấm dứt ở tuổi 21. Như hàng triệu gia đình có trẻ khuyết tật trước chúng tôi, cũng như hàng triệu gia đình sau này, chúng tôi sẽ sớm bị gạt ra khỏi mọi chương trình giáo dục. Điều đó khiến chúng tôi phải tự thân lo liệu cho con mình việc gì đó có ý nghĩa để làm mỗi ngày ngoài việc ngồi nhà trên chiếc ghế ưa thích, lần giở những trang sách ảnh và dành hàng giờ nghe nhạc bằng iPod.
Tôi được nghe đã quá nhiều câu chuyện về nỗ lực của các bậc cha mẹ trong thập niên 70, 80 – những người phải chăm lo cho con cái khuyết tật đã qua tuổi thành niên vẫn phải ở nhà, sống cuộc đời đau thương bị cô lập và hầu như không có tương tác xã hội. Tôi không muốn nghĩ tới chuyện gì sẽ xảy ra sau khi các bậc cha mẹ ấy qua đời, nhưng không nghĩ không được. Và tôi ý thức được về sự khủng hoảng nhà đất gia tăng mạnh mẽ đối với người khuyết tật tại Mỹ. Có những lựa chọn đầy hạn chế và danh sách chờ đợi kéo dài nhiều năm, và không ít những vụ tai tiếng thương tâm được đăng tải rộng rãi liên quan đến vấn đề lạm dụng trong chăm sóc và những điều kiện không hợp vệ sinh.
Rất dễ rơi vào lo lắng, trầm uất và chán nản khi ta có một người thân bị khuyết tật. Con gái chúng tôi thích choàng tay bố mẹ và bước đi trên phố xá và siêu thị, nhưng thật khó để có thể tảng lờ đi những ánh nhìn từ cả người lớn lẫn trẻ con khi họ nghe thấy tiếng cười lớn và những tiếng hét chói tai của con gái tôi, cũng như họ rõ ràng đang tự hỏi cháu bị làm sao vậy.
Có lần tại một thị trấn kế cận, tôi nắm tay con gái để chạy ra xe dưới cơn mưa, ai đó đã đi đến kết luận rằng tôi bắt cóc cháu, và họ gọi cảnh sát. Cảnh sát đã chặn đường, bắt tôi dừng xe, và trong quang cảnh đèn chớp còi hụ và tay để sẵn trên bao súng, họ yêu cầu được biết thiếu nữ xinh xắn ngồi trên ghế sau xe là ai, mà thật ra chính là con gái tôi. May mắn thay, vừa đúng lúc cháu bị lên một cơn co giật, và các sĩ quan cảnh sát nhận ra rằng người gọi đến tổng đài 911 đã bị nhầm lẫn.
Một lần khác, con gái tôi lên cơn co giật tại một câu lạc bộ tennis mà hai bố con là thành viên. Mấy ngày sau, các thành viên khác soạn bản kiến nghị nhằm đuổi chúng tôi khỏi câu lạc bộ. Chúng tôi đã tự bỏ câu lạc bộ ấy luôn.
Và mới vài tháng trước, tôi đã xem một ứng cử viên tổng thống của nước Mỹ giễu cợt một phóng viên khuyết tật một cách tàn nhẫn. Dù đau lòng, nhưng đó như một sự nhắc nhớ rằng bất một người khuyết tật nào hay những người thân của họ cũng phải biết trang bị một tấm lá chắn cảm xúc để hứng chịu sự sỉ nhục đôi khi lại xảy đến.
Vợ chồng tôi đã học được rằng, là cha mẹ chăm sóc con cái khuyết tật, có nhiều điều ta không được bận tâm đến: những trò đùa về sự co giật và “thiểu năng” trên phim ảnh và chương trình truyền hình, những câu hỏi thiếu tế nhị của người quen như “Bệnh động kinh có lây không?”, “Phải chăng đó là kết quả của điều gì đó anh chị đã làm sai chăng?” (Không, không hề.),và cả chuyện đôi khi có những bác sĩ dường như quan tâm đến việc kiếm lấy thật nhiều lợi nhuận hơn là giúp đỡ con gái chúng tôi.
Tôi đã thường mơ mộng rằng con gái tôi sẽ thoát khỏi căn bệnh động kinh, cũng như nhiều trẻ em khác nữa. Rằng một loại thuốc mới từ châu Âu hay chế độ ăn đặc biệt chúng tôi mới tìm thấy trên mạng sẽ có hiệu quả. Rằng một ngày nào đó chúng tôi thức dậy và bệnh động kinh sẽ chấm dứt, điều kì diệu nhất trong những điều diệu kì sẽ diễn ra. Nhưng rồi tôi ngừng hết mơ mộng lại, và cố gắng làm hết mọi điều có thể để giúp gia đình mình chống chọi, từng ngày từng ngày – giống như hàng triệu gia đình có trẻ khuyết tật khác.
Những ngày này, mỗi tối xong việc tôi lại cố đi về nhà thật nhanh để trông thấy được con gái mình trước khi cháu đi ngủ lúc khoảng 8:30 tối sau một ngày kiệt sức vì những cơn co giật. Tôi đã đọc được rằng mỗi năm tại Mỹ có tới 50.000 người tử vong vì bệnh động kinh và các vấn đề liên quan đến co giật, thứ mà giờ đây các bác sĩ gọi bằng thuật ngữ Đột tử không thể lí giải vì động kinh,vì vậy tôi không muốn nhỡ đâu hai bố con phải bỏ lỡ một lời nào chưa kịp nói. Sau khi con gái lên giường nằm, tôi giúp cháu chỉnh gối và chăn để đảm bảo cháu không bị quá nóng hay quá lạnh. Và tôi nói với cháu, “Con là người xinh đẹp nhất…” rồi kiên nhẫn chờ đợi cháu gắng cất lên lời thì thầm.
Tôi ngắm nhìn con gái mình ít giây trong lúc cháu chìm vào giấc ngủ, hi vọng cháu qua được một đêm nữa và tôi sẽ có được cơ hội để ngày mai lại nói cho cháu về cảm xúc của mình.
Câu chuyện của con gái tôi không kể về một nỗi chán chường bất tận. Ngược lại, hành trình này đã thay đổi cuộc sống của gia đình tôi theo vô vàn cách khác nhau. Bất chấp nỗi thương tâm, sự kiệt quệ và những thách thức thường nhật của cháu, con gái tôi vẫn là một anh hùng và là tâm điểm trong gia đình, dù cho khả năng giao tiếp của cháu có bị hạn chế. Con gái tôi tràn đầy tình yêu với mọi người và họ cũng yêu quý cháu. Con gái tôi có lẽ là người hạnh phúc nhất trên trái đất này. Cháu yêu đời hơn bất kì người nào tôi biết. Cháu không bao giờ đắm chìm trong sử tủi thân và cháu luôn nhắc nhở tôi qua nụ cười lan tỏa rằng tôi cũng đừng nên như vậy. Tiếng cười thường trực của cháu là một nguồn cảm hứng và có thể biến một khoảnh khắc u tối trở thành một niềm vui tràn ngập trong những lúc ít ngờ nhất, thậm chí cả sau một cơn co giật rất dữ dội.
Bao năm nay, các bác sĩ chuyên khoa thần kinh đã yêu cầu chúng tôi ghi chép lại những theo dõi về thời điểm phát tác trong ngày, thời lượng và chi tiết của những cơn động kinh. Có những hộp đựng những cuốn sổ ghi chép rải rác khắp nhà, và những thong tin trong đó chẳng đem lại mấy giá trị hữu ích nào cho các bác sĩ hay chúng tôi cả.
Nhưng một buổi chiều gần đây trong lúc vỗ tay cùng con gái khi cháu đang nghe bài hát “Happy” của Pharrell Williams có lẽ tới lần thứ một triệu, tôi chợt như người được khai ngộ khi nghe những ca từ:
Hãy vỗ tay theo nếu bạn cảm thấy hạnh phúc là lẽ thật,
Bởi vì tôi hạnh phúc ….
Trong giây phút đó, tôi đã quyết định thôi đếm những cơn co giật của con gái mình. Thay vào đó tôi sẽ đếm số lần cháu mỉm cười, cười lớn hay ôm một ai đó mỗi ngày. Con số đã vượt quá 50 lần mỗi ngày, vượt xa số cơn co giật cháu phải trải qua. Tôi thích bài toán này hơn. Điều đó có nghĩa là tính trung bình, con gái tôi có khoảng 18.000 khoảnh khắc hạnh phúc mỗi năm, tính ra là hơn 360.000 khoảnh khắc trong gần 20 năm qua. Tôi đoán đây là minh chứng rằng con gái tôi hạnh phúc, bất chấp tất cả. Một bậc cha mẹ còn mong ước gì hơn thế nữa?
Randy Siegel làm việc tại Advance Publications, New York City và là tác giả của ba cuốn sách thiếu nhi.
(*) Tham khảo: NGHIÊN CỨU LỚN NHẤT VỀ CẦN SA VÀ BỆNH ĐỘNG KINH CHỈ RA HIỆU QUẢ CỦA CẦN SA
Chữa chứng bệnh động kinh bằng cần sa cho bé gái 6 tuổi
Israel dấy lên tranh cãi khi dùng cần sa chữa động kinh cho trẻ
Dùng cần sa y tế làm giảm cơn động kinh Canabidiol từ cây cần sa hướng đi mới cho việc chữa động kinh ở trẻ em
Điều trị dứt điểm bệnh động kinh bằng dầu cần sa (CBD Oil)
CHARLOTTE’S WEB: MỘT TRONG NHỮNG CÂU CHUYỆN QUAN TRỌNG TRONG GIỚI CẦN SA Y TẾ
Nguồn: Washington Post
Dịch giả: DMT
Đơn Vị Tài Trợ:
215556
